[추적사건25시 김경성 기자]

최혜영 의원, 초고가 척수성근위축증 치료제의 건강보험 급여적용 환영!!

- 오늘 건강보험정책심의위원회, 약 25억원(비급여 기준)에 달하는 척수성근위축증(SMA)의 유일한 치료제인 졸겐스마의 건강보험 적용 확정. -

- 최혜영 의원, 2021년 국정감사에서 척수성근위축증 앓고 있는 환아의 어머니 모시고, 치료제가 나왔음에도 고가로 부담이 어려운 점을 호소하며 시급히 건강보험 적용 요청. -

국회 보건복지위원회 소속 최혜영의원(더불어민주당)은 오늘 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에서 결정한 척수성 근위축증 치료제의 건강보험 급여적용에 환영한다고 밝혔다.

오늘(7/20) 건정심은 가격이 약 25억 원 정도로 알려진 척수성 근위축증(SMA) 치료제에 대해 심의하였고, 건강보험 급여를 적용하기로 의결하였다.

최혜영 의원은 지난 2021년도 보건복지부 국정감사에서 척수성 근위축증을 앓고 있는 당시 13개월 된 환아의 어머니를 참고인으로 모시고, 현재 환자의 상황과 초고가인 척수성 근위축증의 치료제의 건강보험 적용 필요성에 대해 알리며, 보건복지부 장관께 이에 대한 시급한 처리를 간곡히 요청한 바 있다.

이에 앞서, 2021년 7월에는 <첨단바이오의약품 환자접근성 어떻게 개선할 것인가 정책토론회>를 개최하여 중증·난치 질환에 혁신적인 임상 결과를 나타내는 첨단바이오의약품을 환자들이 경제적인 사유로 사용하지 못하는 사례와 대안을 모색하기도 했다.

최혜영 의원은 “오늘 건정심을 통해 초고가였던 척수성 근위축증의 치료제의 건강보험 적용이 결정되었다.

이번 결정으로 그간 척수성 근위축증으로 힘들어하시던 국민께 큰 힘이 될 것 같아 매우 기쁘다. 특히 힘든 상황임에도 환아의 어머니께서 작년 국정감사 현장에 참석하셔서 척수성 근위축증 치료제의 건강보험 적용 필요성에 대해 말씀해주셨는데, 힘이 되어드리겠다는 약속을 지키는 것 같아 보람을 느끼고 있다. 국정감사가 끝난 지 1년도 채 되지 않았음에도 불구하고, 국민들을 위해 시급하게 해결을 위해 애써주신 보건복지부·국민건강보험공단·건강보험심사평가원에 감사드린다.”며, “그간 중증·희귀난치질환임에도 치료제가 고가라는 이유로 건강보험에 적용되지 못한 질병들이 많았다. 그러나 치료제가 있는데 돈이 없어서 치료받지 못하게 하는 대한민국이 되어서는 안 될 것이다. 앞으로도 돈보다 생명이 먼저임을 실천하기 위한 의정활동을 펼치겠다.”고 밝혔다.